Badania genetyczne po poronieniu – co zmienia nowelizacja standardów opieki okołoporodowej?

23 października Minister Zdrowia podpisała nowelizację standardu organizacyjnego opieki okołoporodowej, która wzmacnia prawa kobiet po poronieniu i porządkuje zasady postępowania w sytuacjach szczególnych. Jednym z istotnych zapisów jest to, że na życzenie pacjentki szpital ma obowiązek odpowiednio zabezpieczyć i wydać materiał z poronienia, tak aby możliwe było wykonanie badań genetycznych. To ważny krok w stronę bardziej świadomej, partnerskiej opieki oraz realnego dostępu do diagnostyki – nie dlatego, że wcześniej brakowało możliwości medycznych, ale dlatego, że w praktyce nie wszystkie pacjentki miały pełną informację o swoich prawach i możliwościach działania.

Badania genetyczne po poronieniu – co w praktyce zmienia nowelizacja standardów opieki okołoporodowej?

Nowelizacja standardów opieki okołoporodowej nie wprowadza nowych metod diagnostycznych, ale porządkuje zasady postępowania i wzmacnia prawo kobiet do informacji oraz decydowania o dalszej diagnostyce po poronieniu.

W praktyce oznacza to zmianę podejścia:

Wcześniej:

• informacja o możliwości wykonania badań genetycznych materiału z poronienia nie zawsze była przekazywana pacjentkom,
• sposób zabezpieczenia materiału często zależał od praktyki danego oddziału lub wiedzy personelu,
• zdarzały się sytuacje, w których materiał nie był prawidłowo zabezpieczony i nie nadawał się do dalszej diagnostyki.

Po nowelizacji standardów:

• podkreślono prawo pacjentki do uzyskania informacji o możliwości wykonania badań genetycznych po poronieniu,
• wskazano konieczność zabezpieczenia materiału w taki sposób, aby możliwe było wykonanie badań genetycznych,
• standardy mają wspierać bardziej jednolite postępowanie w szpitalach, niezależnie od miejsca hospitalizacji.

Te zmiany mają dać kobietom po poronieniu poczucie, że ich głos ma znaczenie, a decyzje dotyczące dalszej diagnostyki należą do nich – nawet w chwili ogromnej straty.

Dlaczego badanie genetyczne materiału z poronienia ma tak duże znaczenie?

Utrata ciąży to doświadczenie, które rodzi wiele pytań. Jednym z najczęstszych jest: dlaczego doszło do poronienia? Badanie genetyczne materiału z poronienia pozwala w wielu przypadkach udzielić na to pytanie odpowiedzi. Dane medyczne wskazują, że około 60–80% wczesnych poronień jest spowodowanych losowymi wadami genetycznymi płodu, które powstają niezależnie od działań czy stylu życia rodziców.

Poznanie przyczyny straty może:

• pomóc uwolnić się od poczucia winy,
• przynieść ulgę emocjonalną i uporządkować proces żałoby,
• zapobiec dalszej, często niepotrzebnej i kosztownej diagnostyce,
• umożliwić spokojniejsze planowanie kolejnej ciąży.

Dla wielu par jest to ważny krok w zrozumieniu tego, co się wydarzyło, i spokojniejszym spojrzeniu w przyszłość.

Poronienie w szpitalu – co zmienia nowelizacja standardów?

W praktyce zdarzało się, że kobiety nie otrzymywały pełnej informacji o możliwości wykonania badań genetycznych, a sposób zabezpieczenia materiału nie zawsze pozwalał na ich przeprowadzenie.

Nowelizacja standardów ma na celu uporządkowanie tych zasad i wzmocnienie prawa kobiety do decydowania o dalszej diagnostyce.

Równolegle istotną rolę odgrywają działania edukacyjne, które wspierają właściwe stosowanie standardów w codziennej praktyce.

W tym kontekście w testDNA prowadzimy szkolenia dla szpitali, dotyczące prawidłowego zabezpieczania materiału z poronienia, aby standardy były właściwie stosowane w praktyce i zapewniały kobietom realne wsparcie po stracie.

Poronienie w domu – jak zabezpieczyć materiał do badań

Badania genetyczne materiału z poronienia mogą być wykonane zarówno po poronieniu w szpitalu, jak i w domu. Jeśli do poronienia doszło w domu:

• kobieta może samodzielnie zabezpieczyć materiał do badania,
• do analizy potrzebna jest próbka pochodząca od dziecka (np. kosmówka, fragment pępowiny),
• materiał należy umieścić w sterylnym pojemniku, zalać solą fizjologiczną i przechowywać w lodówce,
• kolejnym krokiem jest kontakt z laboratorium genetycznym w celu ustalenia sposobu przekazania próbki.

W odpowiedzi na potrzeby kobiet, które doświadczają poronienia – często w sytuacji nagłej i bez wcześniejszego przygotowania – przygotowano poradnik opracowany we współpracy z Fundacją Ronić po Ludzku oraz ekspertami testDNA, który w uporządkowany sposób wyjaśnia kolejne kroki postępowania oraz prawa przysługujące kobiecie po stracie.

W testDNA pacjentki otrzymują również szczegółowe instrukcje i merytoryczne wsparcie na każdym etapie tego procesu, z uwzględnieniem faktu, że poronienie jest doświadczeniem wyjątkowo trudnym emocjonalnie.

Rola Fundacji Ronić po Ludzku – wsparcie kobiet po stracie

Od początku działalności fundacji obserwowaliśmy olbrzymi problem z odpowiednim zabezpieczeniem materiału poronnego do badań. Spotkaliśmy się z licznymi sytuacjami, w których personel szpitala odmawiał zabezpieczenia materiału w soli fizjologicznej.  Fundacja wielokrotnie zgłaszała problemy, z jakimi mierzyły się pary chcące wykonać takie badania, m.in. w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz w Najwyższej Izbie Kontroli. Uwzględnienie zmian w tym zakresie w nowych standardach opieki okołoporodowej, które wejdą w życie w maju tego roku, jest niezwykle ważne dla rodziców, dla których ważna jest znajomość płci dziecka oraz poznanie przyczyn utraty ciąży”.Odpowiada Paulina Szydłowska – Prezes Fundacji Ronić po Ludzku

Artykuł powstał we współpracy z Fundacją Ronić po Ludzku, która od lat działa na rzecz poszanowania godności kobiet po poronieniu oraz zapewnienia im rzetelnej informacji i realnego wsparcia.

FAQ – najczęstsze pytania